作者: admin

心臟是我們身體維持生命最重要的器官，它每天廿四小時不眠不休的為維持人體正常運作而努力，為了維持這樣長年不休的運動 閱讀全文〈法布瑞氏症的心臟：肥大之外 審閱/臺北榮總心臟內科余文鍾醫師〉

法布瑞氏症是一種罕見遺傳疾病，此病會隨時間惡化(或演進)，因此稱為漸進性疾病。它會引起廣泛的健康問題，病患可能會發生多種法布瑞氏症相關症狀，且對不同器官造成影響。此外，也可能發生器官損傷卻未伴隨任何明顯症狀。例如，發生於心臟或腎臟的早期器官損傷可能不會使病患有任何感覺。 閱讀全文〈法布瑞氏症患者心臟保健之道 文 / 國立成功大學附設醫院心臟內科 林志展醫師〉

最近又到梅雨的季節，在清潔家中的時候，相信大家都有發現，衣物、棉被都被一股重重的“潮溼味”包覆著，較敏感的人，甚至在整理時還容易發生鼻子過敏、皮膚過敏的現象，真的十分惱人啊！趁這個機會，來探討一下一般家庭中最常見但也最棘手的塵蟎問題吧? 閱讀全文〈對抗塵蟎大作戰 文/ IAA中華芳香精油全球發展協會 許甄庭講師〉

如果你有四肢末端疼痛灼熱，心臟不舒服心肌肥厚等症狀，要小心很有可能罹患了罕見疾病「法布瑞氏症」，這不是一般的心臟病，而是一種遺傳性疾病，導致細胞裡缺乏某種酵素沒有辦法分解醣脂，因此要盡早檢查，盡早治療，才能有效地防治。

主持人謝祖武在網路節目中化身特務出任務，他在最近一集節目中，帶觀眾認識罕見疾病法布瑞氏症，並專訪罕病專科牛道明醫師，投入罕見疾病治療的心路歷程。

牛道明醫生，他是為罕病貢獻一生的牛伯伯。 從醫以來發現罕見疾病的弱勢，就決心投入對罕見疾病的研究與照護，至今已30餘年。在治療罕病過程中，率先發現台灣法布瑞氏症發生率偏高，因此開始推動國內法布瑞氏症新生兒篩檢，並告訴大家其實法布瑞氏症與大家距離並不遠，都需要關心注意。

第23屆國家生技醫療品質獎暨SNQ國家品質標章，今舉行頒獎及授證典禮，台北榮總兒童醫學部的「獨步全球-法布瑞氏症研究治療中心」榮獲金質獎章的殊榮。北榮表示，將持續在法布瑞氏症治療照護及研究方面精益求精。 閱讀全文〈北榮法布瑞氏症研究治療中心 獲SNQ國家品質標章 金質獎〉

有感於許多人在被突然確診時，諸多徬徨、害怕、恐懼、絕望等等負面情許擊垮，因此，想成立此網路病友團體，希望可以藉此讓大家互相鼓勵、安慰，讓新病友可以得到一點精神上的支持。 閱讀全文〈希望可以讓更多病友凝聚起來！邀請加入「法布瑞」！請點選以下連結加入社群！〉

如何展現團隊成果？獲獎團隊告訴你！
「醫院類 特色醫療組」獲奬團隊分享_如何展現團隊成果？讓2020年金獎得主告訴你！
講者：牛道明部主任(臺北榮民總醫院兒童醫學部)
本次分享的獲獎團隊為臺北榮民總醫院兒童醫學部，
其申請項目【獨步全球-法布瑞氏症研究治療中心】
通過SNQ國家品質標章認證，並獲得2020年國家生技醫療品質獎 金獎！
臺北榮民總醫院兒童醫學部平時網羅整理自身特色，並整理大量數據資料以佐證，再以簡潔有力的方式統整特色，以自身長項獲得申請”獨步全球-法布瑞氏症研究治療中心”獲得金獎肯定，方法供各界參考學習，為此領域的表率。

台灣法布瑞氏症病友協會成立10周年了！十年來協會努力實踐創會宗旨服務病友、從事衛教宣導、維護病友權益以及參與國際交流，病友們秉持「參與就是貢獻」的精神，善盡協會及國家社會一員的本分。為了感謝外界的鼓勵與關懷，今年在罕見疾病基金會指導下，邀請各方參加成立十週年慶祝活動，除了醫界多位人士參與外，前副總統陳建仁院士也撥冗出席，感謝協會多年的努力，並表示會全力協助，希望法布瑞氏症病友能獲得更好的醫療資源。 閱讀全文〈台灣法布瑞氏症病友協會成立10周年了-參與就是貢獻，法布瑞氏症病友協會關懷罕病不遺餘力〉