有感於許多人在被突然確診時,諸多徬徨、害怕、恐懼、絕望等等負面情許擊垮,因此,想成立此網路病友團體,希望可以藉此讓大家互相鼓勵、安慰,讓新病友可以得到一點精神上的支持。本社群不提供醫療服務,也不宣傳宗教信仰,僅供病友互相支持與鼓勵,讓不安的心情可以得到紓解。若有醫療疑問,可以請教病友分享,或是直接洽詢醫護人員。我還不是確診者,只是想幫這種病的病友一點點忙!我能力微薄,無法給予太多醫療資源,請見諒!希望可以讓更多病友凝聚起來!
PS.也歡迎想了解這類疾病的人加入!!嚴禁色、亂、推銷、直銷者!
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疾病特徵~
•典型法布瑞氏症:
發病年齡:多在十多歲時發病。
發病症狀:肢體末梢極度疼痛與燒灼感、少汗、腸胃道功能異常或皮膚出疹子等,到20-30歲時心臟、腎臟、眼睛角膜、腦血管等各個器官也會逐漸開始病變。
•非典型法布瑞氏症:
發病時間:通常在 40-50歲時發病。
發病特色:無典型之疼痛症狀,僅出現單一器官
病變。
發病症狀:
♦心臟變異型:胸悶、胸痛、心室肥大。
♦ 腎臟型:蛋白尿、腎功能指數變異、腎衰竭 。
♦ 中風型:通常中年後可能面臨中風危機。

